80%
spośród dzieci i młodzieży dotkniętych FAS/FAE wychowuje się poza
rodzinami biologicznymi - w rodzinach adopcyjnych i zastępczych
oraz w placówkach opiekuńczo-wychowawczych. Większość tych dzieci rodzi
się w rodzinach z problemem alkoholowym, o niskim statusie
społecznym - ubogich, uzależnionych od alkoholu, narkotyków
i nikotyny. Te dzieci, które pozostaną przy rodzicach, bywają
narażone na działanie przemocy, zaniedbania w zakresie wielu życiowych
potrzeb, wzrastają wśród niekorzystnych wzorców społecznych. Opiekunowie
i wychowawcy najczęściej wiążą trudności szkolne i wychowawcze
z bieżącymi problemami lub też dramatyczną historią rodzinną,
która poprzedziła przysposobienie dziecka. Niewielu profesjonalistów
i rodziców posiada wiedzę o objawach FAS
i o sposobach rozwiązywania problemów z uwzględnieniem
specyfiki tego zespołu zaburzeń. Ogromne znaczenie ma rozpoznanie
Zespołu Objawów Odrzucenia, problemów w zakresie tworzenia więzi,
wreszcie zrozumienie zachowań związanych z przeżywaniem wielu
często kolejnych strat. Kolejnym powodem trudności szkolnych są
zaburzenia funkcji pamięci i ograniczona koncentracja uwagi. Dobry
rozwój mowy, bogactwo słownika i mały krytycyzm powodują, że
dzieci odbierane są jako bystre i inteligentne. Tymczasem poziom
rozumienia mowy w dialogu czy też czytanego tekstu są ograniczone
i często "ukrywane" za wielomównością. Powoduje to nieadekwatne
rozumienie możliwości dziecka i obciążanie go zadaniami zbyt
złożonymi i trudnymi. Liczne ograniczenia w dostępie do
satysfakcji wynikają z uzyskiwania niskich ocen, a słaba
pozycja w grupie rówieśników powoduje, że stają się często ofiarami
żartów i są odtrącane. Systematycznie pogarsza się jakość ich
nastroju, pojawiają się objawy depresji i zachowania agresywne. Ponieważ
ocena zachowania dziecka w Polsce, tak w szkole jak i w domu,
jest uzależniana od aktualnych postępów szkolnych, większość dzieci
określana jest kategoriami negatywnymi jako krnąbrny, zdolny leń,
kłamca, ktoś na kim "nie można polegać". Ta sytuacja sprzyja
wywoływaniu objawów wtórnych związanych z niską samooceną, takich
jak chęć skupienia na sobie uwagi, także czynami zabronionymi bądź
związanymi z ryzykiem (np.: 12-letni Patryk skonstruował atrapę
bomby i groził nią w szkole). Uszkodzenie mózgu, do jakiego
dochodzi w trakcie "alkoholowej ciąży", jest podłożem większości
zaburzeń i ograniczeń funkcji rzutujących na przebieg procesu
edukacji. Obok braków anatomicznych, skutków zaburzeń migracji
neuronów, nasilonych procesów apoptozy oraz uszkodzenia centrów
i obszarów odpowiedzialnych za organizowanie danych,
funkcjonowanie pamięci operacyjnej, istotne znaczenie mają skutki
pozostawania przez dziecko w przewlekłym stresie - reakcji alarmowej.
Także opóźnione kształtowanie się wielu odruchów lub też przetrwała
obecność wielu z nich powodują występowanie utrudnień w zakresie
koordynacji ruchowej, orientacji przestrzennej, sprawności
grafomotorycznej i wielu innych Poszukując sposobów działania i zasad postępowania z dziećmi z FAS, możemy wykorzystać
10 zasadniczych praw postępowania 1. Konkret Ponieważ
wiele dzieci ma ograniczoną zdolność zapamiętywania, znaczne deficyty
uwagi, zmniejszone możliwości myślenia abstrakcyjnego, wymagają one w
sytuacjach takich jak edukacja przekazywania poleceń w specyficzny
sposób. Nasze wypowiedzi powinny być formułowane krótkimi zdaniami,
jasno zawierać opis polecenia i spodziewanego wyniku działania.
Dobrze jest powtarzać je, umieszczać w formie graficznej w polu
działania, podpowiadać i prowadzić dziecko "od - do". Działania
wymagające dłuższego czasu należy dzielić na etapy i nadzorować.
Nie liczmy na to, "że się domyślą o co nam chodzi, że twórczo
uzupełnią nasze oczekiwania, że zaskoczą nas pozytywnie". Rzeczywistość
jest dla nich wyzwaniem, któremu rzadko mogą podołać, najczęściej
rezultaty ich działań wzbudzają w bliskich i opiekunach
zniecierpliwienie, niezadowolenie z powodu rezultatów, prowokują
do działań wyręczających. Nasze rozczarowania są tym większe, że osoby
z FAS swymi kwiecistymi wypowiedziami i pewną nonszalancją
sprawiają wrażenie kompetentnych, rozumiejących
i odpowiedzialnych. Skutecznym sposobem jest wydanie polecenia:
idź tu, zrób to, podaj, napisz, podnieś, a nie: miałem nadzieję,
że wiesz, co zrobić z czasem, gdy mnie nie było.
2. Stałość Większość
dzieci z FAS ma zaburzone poczucie rytmu dnia, słabe poczucie
upływającego czasu, mają ograniczoną zdolność "czytania bodźców",
utrudnione dokonywanie wyborów np.: istotny - nieistotny, mają małe
poczucie wpływu na bieg wydarzeń. Albo próbują "przespać ich natłok",
albo podejmują działania nie przewidując często ich skutków końcowych.
Łatwo zaburzyć ich sen, łatwo rozproszyć uwagę, stąd też potrzeba
stałości oczekiwań, stałego planu dnia - pór posiłków, rozkładu lekcji.
Stałość oznacza pewność, nie zmusza do poszukiwań, daje bezpieczeństwo
i ułatwia pamięciowe ogarnięcie bieżących zdarzeń. Opiekunowie nie
powinni się zmieniać, nie powinni zaskakiwać nowymi pomysłami,
rosnącymi wymaganiami czy odwoływać się do możliwości
i umiejętności, które podopieczny "powinien mieć".
3. Powtarzanie Skoro
pamięć świeża jest ograniczona, a uczenie oparte na
doświadczeniach własnych nietrwałe, musimy pomagać poprzez używanie
"poręczy podpowiadania i przypominania". Nie bójmy się codziennego
powtarzania instrukcji, np.: wstań, już 7, idź do łazienki i umyj
się. Jeśli brak takiej podpowiedzi, śpi nadal i w końcu po
awanturze, nie umyty i głodny ze złością wybiega do szkoły.
Powtarzanie ma charakter życzliwego podtrzymywania uwagi i jego
konieczność nie wynika z deficytów intelektualnych, ale
z zaburzeń pamięci i koncentracji uwagi. Przypomina ono
oczywiste komunikaty, np. informacje na dworcu kolejowym, które
ułatwiają podróżnym przesiadki, przypominają o bagażu czy
usprawiedliwiają opóźnienie. Szczególne trudności dzieci napotykają
próbując uczyć się z książek, cudzych opracowań, czy też próbując
nauczyć się tekstu na pamięć. Właściwie nie są zdolne, by odnieść w tym
zakresie sukcesy. Bardzo chętnie natomiast będą podążaly za instrukcją,
np. montażu modelu, przepisem kuchennym czy opisem wycieczki
w przewodniku. Potrafią działać, ale krok po kroku i dobrze,
jeśli ktoś kroczy obok. 4. Rutyna Ukoronowaniem
poprzednich trzech sposobów działania, a więc konkretu, stałości
i powtarzania, jest wypracowanie i kontynuowanie codziennej
rutyny obejmującej porządek dnia, posiłki, naukę, obowiązki domowe
i wreszcie zainteresowania. Pozwalają one naszym podopiecznym czuć
się "na właściwym miejscu", zmniejszają frustracje otoczenia, redukują
zachowania nieodpowiedzialne i zagrażające. Ćwiczenie dodatkowo
rutyn gimnastycznych, uprawianie niektórych sportów, zainteresowanie
modelarstwem, tkactwem, opieka nad zwierzętami mogą stać się
codziennymi, dającymi satysfakcję zajęciami i wstępem do przyszłej
pracy zawodowej. Przykład tej ostatniej to praca sanitariusza, który
realizuje konkretne polecenia pielęgniarki. Ta sama osoba na stanowisku
lekarza czy pielęgniarki mogłaby sprowadzić nieszczęście na siebie
i pacjentów. Zasadnicza różnica dotyczy konieczności oceny
sytuacji, zaplanowania kolejności działań i rozumienia rangi
i istotności problemów. Właśnie trudności w ocenie znaczenia
poszczególnych działań, w rozumieniu ich ważności, gradacji utrudniają
samodzielność i bezpieczne działanie.
5. Prostota Prosto
- w uproszczeniu: jasno - nie znaczy prymitywnie czy byle jak.
Genialność prostoty, jasność przekazu, konkretność oczekiwań - tego
oczekujemy i potrzebujemy wszyscy, osoby z FAS w
szczególności. Mają one problemy w rozumieniu mowy innych,
w rozumieniu tekstu czytanego, w zastosowaniu się do poleceń
nieprecyzyjnych, a najbardziej do tych, które wymagają "czytania
między wierszami" czy wręcz domyślania się, o co chodzi. Dlatego
ważny jest prosty, tzn. czytelny tekst, przybliżony pisemną instrukcją,
do której można w każdej chwili zajrzeć, opis podzielony na kroki czy
etapy, których osiąganie jest monitorowane przez opiekuna. Ponieważ
mają trudności w dostrzeganiu różnic przy równoczesnym utrudnionym ich
nazwaniu, należy zadbać, by działania i nauka tych osób nie były
dodatkowo zakłócane "szumami", które odwracają uwagę od głównego wątku,
np.: pracy nie powinien towarzyszyć włączony program telewizyjny czy
rozmowy toczące się wokół między innymi pracownikami.
6. Szczegółowość Chociaż
wypowiedzi i polecenia powinny być proste, nie mogą być jednak
bardzo ogólne. Przeciwnie, winny dotyczyć i opisywać szczegóły
maksymalnie ukonkretnione. Mów dokładnie czego oczekujesz, co ma być
zrobione, nie odwołuj się do analogii, własnych doświadczeń, czy też
wcześniejszych doświadczeń podopiecznego, mów dokładnie: "zrób to",
krok po kroku. Nie komplikuj wypowiedzi, nie popisuj się erudycją, nie
dawaj podopiecznemu odczuć swej przewagi, ale wskazuj na jego
możliwości i potwierdzaj każdy, nawet drobny sukces.
7. Zasady Aby
dziecko z FAS odkryło "sens świata", musi opierać się w myśleniu
o sobie i świecie na przyswojonych zasadach porządkujących te
wyobrażenia. Oto kilka przykładowych zasad: po pracy przychodzi
nagroda; jemy o określonych porach; w dni parzyste odrabiam lekcje
z tatą, w nieparzyste z mamą; w sobotę idę na basen, jeśli w
tym tygodniu nie spóźniłem się do szkoły, jeśli nie nakrywałem do stołu
- wtedy zmywam po posiłku; mój pokój - a więc ja w nim sprzątam; w
naszym domu nikt nie przeklina, nie pali, nie podnosi głosu; dbamy
o nasze zwierzęta i kwiaty.
8. Nadzór Wiele
spośród dzieci z FAS, mając trudności w planowaniu działań
i w przewidywaniu ich skutków, wnosi w codzienność wiele działań
i zachowań stwarzających niebezpieczeństwo dla siebie
i innych oraz dla wyposażenia mieszkania czy miejsca nauki. Dzieci
te często podejmują aktywności nie licząc się ze skutkami. Użycie
ognia, zabawa wodą, środkami czyszczącymi, słaba ocena
niebezpieczeństwa wynikającego z manipulacji prądem elektrycznym -
wymagają nieustannego nadzoru, nieadekwatnie do wieku metrykalnego.
Dobrym przykładem ilustrującym te trudności jest działanie pewnego
chłopca, który otrzymał polecenie "nastaw wodę na herbatę", po czym
napełnił czajnik bezprzewodowy wodą i postawił go na palniku
kuchenki gazowej, powodując jego natychmiastowe zapalenie. Zapytany
o powód takich działań odpowiedział: "Przecież nie powiedziałeś:
włącz do gniazdka, ale: nastaw wodę na herbatę".
9 Ciągłe interweniowanie w oparciu o powyższe 8 zasad wymaga naszej obecności i uwagi. Taki
wieczny dyżur jest wyczerpujący i uciążliwy. Powraca pytanie, jak
długo jeszcze będziemy musieli go pilnować, czy to się wreszcie
skończy. Możemy jako opiekunowie przeżywać i okazywać agresję.
Stajemy się wtedy szczególnie nieskuteczni, niszcząc siebie i więź
z dzieckiem. Jeśli tak się dzieje, możemy działać według "zasady
ratunkowej": a) Przestań natychmiast działać, mówić, gestykulować, krzyczeć i grozić; b) Obserwuj - odsuń niebezpieczeństwo, np. wyłącz prąd i gaz, zamknij okno, itd.; c) Słuchaj dziecka uważnie, staraj się zrozumieć jego problem; d) Zadaj sobie pytanie, co w tej chwili sprawia mu trudność i jak mógłbym mu pomóc; e) Sformułuj na nowo polecenie, podziękuj za to co się udało, pomóż w naprawieniu szkód.
10. Akceptacja - codziennym sposobem na przetrwanie Trudno
jest rodzicom i opiekunom zgodzić się z wieloma zachowaniami
prezentowanymi przez nasze dzieci. Często upatrujemy w nich chęć
zezłoszczenia nas, odgrywania się na nas za krzywdy doznane wcześniej,
być może przez innych, spekulujemy na temat testowania granic czy
wreszcie interpretujemy je jako zaburzenia zachowania związane
z charakteropatią. Warto pamiętać, że większość z nich ma
właśnie "mózgowe podłoże", które powoduje zaburzone funkcjonowanie
zmysłowo-poznawcze, odruchowe, w zakresie orientacji przestrzennej,
poczucia czasu, zaburzenia czucia dotyku i czucia głębokiego,
ograniczenia pola widzenia i jakości słyszenia i wiele, wiele
innych. Na funkcjonowanie naszych dzieci znaczący wpływ mają także
zaburzenia życia emocjonalnego, wynikające z przeżycia odrzucenia
przez rodziców biologicznych. Obniżony nastrój, drażliwość, poczucie
osamotnienia, idealizacja rodziców biologicznych, wreszcie objawy
wtórne wynikające z niezrozumienia przez otoczenie stwarzają razem
obraz życia trudnego, bez sukcesów, gdzie działania agresywne stają się
jedynym dostępnym sygnałem: Jestem i liczcie się z moją
obecnością. Aby nie były one uruchamiane przez dziecko i przez
otoczenie, warto każdego dnia starać się kierować naszymi opisanymi tu
zasadami.
|
|